Geçen günlerde sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlığında SMA ilim Konseyi toplantısı gerçekleşti. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği reis Yardımcısı Fatma Çoban, SMA’ya dair nihayet gelişmeleri ve ilim Heyeti’nin açıklamalarını Cumhuriyet TV’ye kıymetlendirdi.
TÜRKİYE’DE KAÇ SMA HASTASI VAR?
Türkiye’de var SMA’lı bebek sayısının sorulması üzerine Fatma Çoban, “Bu soru her sorulduğunda kederle karşılıyoruz. Türkiye’de kaç Tane SMA hastası ya da Kas hastası olduğunu maalesef bilmiyoruz zira bununla ilgili bir çalışma yapılmadı. Geçen sene sıhhat Bakanlığı 1300 üzere bir sayı vermişti lakin biz 3000 civarında olduğunu iddia ediyoruz” tabirlerini kullandı.
TÜRKİYE’DE var OLAN İLAÇ KÂFİ Mİ?
Fatma Çoban, tedavi için Nusinersen (Spinaza), Risdiplam ve Zolgensma isimli üç ilacın bulunduğunu Anlatım etti ve bu ilaçların hepsinin tıpkı işlevlere sahip olduğunu, sadece uygulama kısmında ayrıldığını ekledi.
Çoban, “Risdiplam ruhsat kademesinde ve her gün oral yoldan alınan bir ilaç. Nusinersen yani bilinen ismiyle Spinaza Türkiye’de kullanılıyor, 4 ayda bir uygulanan ve sıkıntı, problemli bir ilaç. Bir sürü de kriteri var. Zolgensma ise gen tedavisi ve bir Sefer uygulanıyor. Üçünün ortak yanı hepsi erken uygulandığı takdirde etkilidir” dedi.
SKOR SİSTEMİ HEKİMİN ‘İNSAFINA’ KALIYOR!
Fatma Çoban’ın aktardığına nazaran, geçmişte yurtdışı ilaç formu gerektiren ilacın muhakkak kriterleri vardı. Artık ise bu kriterler Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu’nun (TİTCK) ve tabiplerin inisiyatifine bırakıldı. tabip talep ederse bu skorlar uygulanıyor. Öte yandan bu bütün dünyada geçerli bir uygulama.
Kas Hastalıkları Derneği’nin talebi bu uygulamanın kalkması istikametinde. Çoban, Türkiye’deki hasta kitlesinin karşılaştığı kahırların ve Ömür kalitesinin kozmik boyutlarla karşılaştırılamayacak seviyede olduğunu Anlatım etti.
AİLELERİN TALEP ETTİĞİ ZOLGENSMA İLACI DAHA MI TESİRLİ?
Fatma Çoban hangi ilacın daha tesirli olduğu istikametindeki soruya şu halde Karşılık verdi:
“Aslında hangi ilaç olduğundan çok erken uygulanması kıymetli. Erken teşhiş konulup ilaç kullanılırsa bütün ilaçlar birebir şeyi yapıyor. Ailelerin şikayetlerinin anne sebepleri uygulama merkezlerinin kısıtlı olması, erken teşhis konulamaması, ilaca ulaşamamaları yahut geç başlamaları. Uygulama merkezleri Çok olsa da yalnızca yüzde 30’u çalışıyor. Bebeğine SMA teşhisi konulan ailenin ilacı alabilmesi için aylarca çaba verdik.“
SORUNLAR NASIL ÇÖZÜLECEK?
Sorunun tahliline işaret eden Fatma Çoban’ın sözlerine nazaran, aileler topuk kanı ile erken teşhis yapılsa bile ilaca ulaşamıyor. Uygulama merkezleri gereğince düzgün çalışmıyor. Ekonomik durumu Üzücü olan ailelerin bebeklerinin ilaçları aksıyor. Bu sürecin sağlıklı işletilmesi ve ciddiyetle takip edilmesi gerekiyor.
BİR SEFERE MAHSUS…
Bakanlığın uygulamaya koyduğu yönetmeliğe nazaran SMA taşıyıcısı çiftlere, Özel bir tıbbi metotla çocuk sahini olabilmeleri için ‘bir seferlik‘ teşvik veriliyor.
Konuya ait Ankara’da iki uygulama merkezinin açıldığını işaret eden Çoban, buna Karşın uygulama merkezlerinin kâfi çalışmayı yürütmediğini ekliyor. Bu tıbbi uygulamayı özelde yaptırmanın maliyeti ise 70 bin TL.
TOPLUMU NASIL BİLİNÇLENDİRECEĞİZ?
Son olarak Fatma Çoban kelamlarını şu halde sonlandırdı:
“Toplumu bilinçlendirmek en Kıymetli nokta. Biz dernekler olarak bir farkındalık oluşturmaya çalışıyoruz. Şunu vurgulamak istiyorum: Bizim üzere sivil cemiyet örgütleri daha sağlıklı çalışma alanı bulursa çalışmalarımızın Ömür bulacağını ve sorunların nihayet bulacağını Ümit ediyorum. bizim pozisyonumuzdaki sivil cemiyet örgütlerinin desteklenmesini bekliyorum.”
Yorum Yok